Emmanuel Hirsch

  • Comment avons-nous vécu les expériences de cette année incertaine, inquiétante, qui a déstabilisé nos repères, dérouté nos chemins, appauvri nos quelques certitudes, ruiné des existences et qui nous confronte désormais à des décisions difficiles ? Comment penser un après alors que la crise est encore là pour un longtemps et qu'elle a éprouvé notre démocratie dans ses valeurs essentielles ? Dans cet ouvrage, l'auteur reprend ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale. Du fait de sa position d'observateur engagé au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Emmanuel Hirsch explore les divers aspects des réalités de la pandémie, scrute le processus décisionnel souvent défaillant, permet de comprendre ce qu'a été l'intelligence pratique des « invisibles » de notre République, héros pour quelques semaines et oubliés depuis. Son livre interroge la gouvernance solitaire et entre experts d'une circonstance imprévisible qui aurait d'emblée justifié une concertation publique. En cette situation exceptionnelle, la vie démocratique a été confinée alors que lutter contre un phénomène de cette ampleur n'est possible qu'en mobilisant l'ensemble des composantes de la société. Au-delà d'un constat rigoureux, le propos est critique et engagé, car l'un des objectifs de ce livre est de donner à penser comment vivre le long terme d'une crise globale révélée par le choc d'une pandémie.

  • Comment briser le silence de la fin de vie, des agonisants, des vivants, de la société ? L'un des fondateurs de l'éthique médicale en France nous enseigne ici les pouvoirs de la parole qui font notre humanité.
    Emmanuel Hirsch a décidé de plonger dans ses souvenirs et ses carnets, pour évoquer quelques personnes qui se sont confiées à lui au cours de leur cheminement jusqu'au bout de la vie.
    Face à la maladie et aux réalités du handicap, la lutte, la révolte et l'espérance affirment nos valeurs de dignité. Dans la lucidité extrême de la fin de vie, la conversation est amicale, sans artifice, profonde, incroyable, nécessaire.
    L'auteur témoigne ainsi d'instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes - les murmures d'une éthique qui tiendrait devant la mort. Il partage avec le lecteur des moments arrachés à la résignation et à l'oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n'est l'intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d'une pensée qui vient du coeur, cette quête du sens aux limites de ce qu'est l'existence.
    Un livre précieux comme un trésor, et qui révèle combien les absents sont présents. Pour toujours.

  • De rebondissements en rebondissements de l'affaire Lambert, le grand éthicien français de la santé et de l'hôpital n'a cessé d'être convoqué par les autorités et les médias. Voici, au jour le jour, ses réflexions sur ce que signifie mourir aujourd'hui. Un livre d'humanité sans dogmatisme.
    Préface inédite de Michel Houellebecq.

    " L'affaire Vincent Lambert n'aurait pas dû avoir lieu ", affirme Michel Houellebecq dans la préface de ce livre d'Emmanuel Hirsch. Ces chroniques d'une " mort exemplaire ? " révèlent les aspects souvent dissimulés d'une histoire humaine et d'une déroute éthique qui nous concernent tous.

    La mort de Vincent Lambert, le 11 juillet 2019 à la suite d'une décision médicale, a conclu six années de controverses savantes et judiciaires qui ont passionné et divisé les opinions publiques bien par-delà l'Hexagone. Elle n'a mis fin ni aux débats, ni aux polémiques éthiques, politiques, sociétales portant sur les droits de la personne, qu'elle soit vulnérable, handicapée ou en fin de vie.
    Dressant la chronique des temps et des événements qui ont conduit à cette décision, Emmanuel Hirsch commente chacun d'entre eux avec expertise, impartialité et minutie afin d'éclairer comment elle a abouti à contredire les principes de l'éthique. Non pas celle des croyances ou des convictions, mais l'éthique publique de la solidarité que toute société responsable doit à quiconque n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté, singulièrement lorsque certains s'arrogent le droit de statuer sur sa vie qu'ils estiment " indigne d'être vécue ".
    Un ouvrage fondamental sur la signification ultime de l'humanité par l'initiateur en France d'une éthique de l'engagement et de la responsabilité partagée.

  • Comment concevoir une éthique partagée au service des valeurs de la cité ? Répondre à cette question, c'est engager une réflexion sur les valeurs constitutives du soin et de l'accompagnement à la lumière de la vie démocratique. Par l'attention portée aux individus, aux droits de la personne et aux situations de vulnérabilité, les professionnels et les bénévoles des associations qui interviennent dans les champs du sanitaire et du médico-social incarnent des valeurs de sollicitude, de solidarité, de justice.
    Ce souci du bien commun n'éclaire-t-il pas le lien social ? Que signifie soigner l'autre et lui consacrer une attention dans un contexte où l'individualisme, la solitude, la culture de l'instant présent semblent altérer les principes qui rassemblent autour d'engagements communs, voire une certaine idée de la fraternité ? Les espaces et la culture du soin ne sont-il pas emblématiques d'un engagement citoyen et propices à un ressourcement ou à une nouvelle signification des valeurs républicaines ?
    Témoignant d'un parcours personnel, la réflexion proposée se confronte aux situations parmi les plus éprouvantes et délicates pour les pratiques soignantes et les vies individuelles que sont la démence, la maladie gravement invalidante, la douleur, la fin de vie, afin de donner à mieux comprendre leurs enjeux éthiques, sans se départir jamais d'un abord sensible.

  • Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique - il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale.

  • La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au coeur du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au coeur du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

  • La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a conféré à ces questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. Voilà que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif considéré comme une référence associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations de soins en fin de vie. Il s'agit de la réédition entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Face aux fins de vie et à la mort (Vuibert, 3e édition en 2009). Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique). L'Espace éthique/AP-HP est considéré en France comme l'un des centres universitaires d'éthique biomédicale les plus réputés (il fait partie des 5 centres collaborateurs pour la bioéthique de l'Organisation mondiale de la santé). C'est ainsi que s'est constitué à travers les années un réseau de compétences associant à la fois des professionnels de santé, des chercheurs en sciences humaines et sociales, des responsables institutionnels et politiques qui sont impliqués dans la conception de ce Traité de bioéthique.

  • Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer ? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

  • La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 rend désormais possible une assistance médicalisée assimilée par certains à l'aide active à mourir, ce que revendiquent depuis des années les apôtres du suicide assisté ou de l'euthanasie. De « nouveaux droits » y sont proclamés, comme celui d'éviter toute souffrance en décidant de mourir de manière anticipée, sous sédation profonde et continue. Pouvoir ainsi recourir aux dispositifs d'une mort à la demande, dans la minutie de procédures médico-légales, est-ce l'avancée démocratique attendue pour « mourir dans la dignité » ? Cette « dernière liberté » constitue-t-elle le nouveau modèle de la « bonne mort », une nouvelle éthique du « bien mourir » sous contrôle médical ?

    Les derniers temps d'une existence sont affaire intime ; ils relèvent de circonstances personnelles. Ils sont pourtant devenus l'enjeu de débats politiques et de décisions légales qui aboutissent aujourd'hui à de nouvelles pratiques médicales. Au-delà d'une promesse électorale et d'une concertation nationale n'ayant pu aboutir qu'au consensus provisoire d'un texte de loi ambigu et d'une application compliquée, nos responsabilités demeurent auprès de celui qui va mourir. N'aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d'un choix possible entre un accompagnement humain jusqu'au terme de la vie et une euthanasie par compassion ?

  • Cet ouvrage est une réédition numérique d'un livre paru au XXe siècle, désormais indisponible dans son format d'origine.

  • Cet ouvrage est une réédition numérique d'un livre paru au XXe siècle, désormais indisponible dans son format d'origine.

  • - Pourquoi luttez-vous pour les droits de l'homme ? - Parce que les droits de l'homme sont violés. - Depuis quand ? - Depuis toujours. - Par qui ? - Par tout le monde. - Pourquoi ? - Pour le pouvoir. - (Après un temps) Les religions, c'est aussi le pouvoir ? - Non. C'est l'amour et la paix, en principe. - Mais j'ai beau regarder, je ne vois autour de moi que peu d'amour et pas de paix. (Un temps) Est-ce que les religions sont coupables ? -Ceux qui tuent en leur nom seulement. - Faut-il les dénoncer quand même ? - Les religions, non. Les assassins, oui.

  • La médecine, l'hôpital donnent parfois aujourd'hui l'impression d'être devenus de grandes machines de plus en plus « efficaces », lancées dans une course folle au progrès scientifique, mais où l'on a perdu de vue la dimension du soin, du souci de l'autre. Face à l'immense fragilisation que provoquent les maladies chroniques ou invalidantes, ou encore la grande vieillesse, le monde médical semble souvent se consacrer à la recherche de pointe plutôt que d'assurer une présence, de s'inquiéter avant tout de la personne, ce dont bien des soignants ont conscience. Comment remettre l'humain au centre des préoccupations de la médecine et du soin, alors que l'on est écartelé entre des contraintes budgétaires toujours plus fortes et l'explosion des technologies révolutionnaires ? Comment les concilier avec la présence massive de vieillards isolés, ou d'exclus de notre société ? Emmanuel Hirsch pose lucidement ces questions, et propose des éléments pour y répondre. Mais il le fait à sa manière, pragmatique, en partant de son expérience de terrain au sein des hôpitaux. Il fonde sa réflexion sur le concret, sur ce qu'il a vu et entendu ; il s'inspire de nombreux témoignages qui font de ce livre, plus qu'un essai, un formidable document sur l'hôpital, la recherche, mais aussi sur la maladie, la vieillesse, la mort, et la manière dont elles sont prises en charge par notre société.

  • Débat d'actualité" Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l'abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? " François Hollande, président de la République, le 17 juillet 2012 Après moult débats médiatisés, le Parlement pourrait décider de la dépénalisation de l'assistance médicalisée au suicide ou de l'euthanasie. Dans le cadre d'une révision de la loi relative à la fin de vie, il conviendrait notamment de " définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personne ".
    Ce livre examine dans quelles conditions le " droit de mourir dans la dignité " compris comme droit à l'euthanasie constituerait une mutation sociale aux conséquences peu ou mal évoquées. Ni considérations générales ni point de vue définitif, il donne à comprendre que des circonstances toujours exceptionnelles, personnelles et ultimes, ne sauraient justifier le recours à ce qui pourrait être considéré demain comme une loi d'exception. Prudence et discernement s'imposent donc, " entre immobilisme et changement ", dans l'exercice d'une responsabilité politique qui engage les valeurs de la démocratie.
    Reprenant les temps forts de la concertation nationale sur la fin de vie, cet ouvrage en est aussi l'une des contributions.

  • « Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? » Emmanuel Hirsch apporte des éléments de réflexion assortis de nombreux témoignages pour aborder cette question difficile formulée par le chef de l'État.

    Les prochains mois verront s'accentuer l'actualité des thématiques évoquées dans l'ouvrage euthanasie, fin de vie, suicide médicalement assisté, soins palliatifs (en mars, remise du rapport du Comité consultatif national d'éthique, débat à l'Assemblée nationale ; en juin, projet de loi, sans parler des impondérables qui touchent à la politisation de ces questions). E. Hirsch est considéré comme l'un des meilleurs spécialistes de ces sujets qu'il suit de manière engagée depuis de nombreuses années. Sa position n'en prend que davantage d'intérêt et d'importance.


  • " Ca fait débat ! ", la nouvelle collection de livres "pour les Nuls" dirigée par Olivier Duhamel, qui décryptent les sujets d'actualité brûlants.

    Qu'est-ce que le bien mourir ? Comment répondre à la souffrance ? Que signifie avoir à décider du moment de sa mort ? l'opposition entre soins palliatifs et euthanasie est-elle tenable ?
    Autant de questions délicates qui ponctuent le débat sur l'euthanasie depuis plusieurs années, et auxquelles Emmanuel Hirsch donne des éléments de réponse pour en comprendre les enjeux.
    Fidèle à l'esprit des Nuls, cette nouvelle collection propose d'aider les lecteurs et lectrices à comprendre les enjeux des grands débats d'aujourd'hui et à se faire une opinion.
    Sur chaque sujet, un expert contextualise le débat puis expose les points de vue contradictoires d'une manière simple et pédagogique de façon impartiale.

  • Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenante des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

    Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ? Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

  • Les États généraux de la bioéthique se sont ouverts le 18 janvier 2018. Décider que la concertation ne devait pas se limiter à la révision de la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, c'était affirmer qu'une certaine bioéthique d'hier est révolue.

    D'autres enjeux bioéthiques ont fait irruption sur la scène publique et constituent les nouveaux territoires et les nouveaux terrains de la bioéthique. Si les neurosciences suscitaient déjà des réflexions portant sur de possibles interventions sur le cerveau, pour « réparer, transformer et augmenter », désormais l'intelligence artificielle, l'usage des données de masse, la robotisation nous imposent la responsabilité de renouveler notre pensée de la bioéthique.

    Est-il envisageable de poser un cadre législatif à des innovations disruptives qui bouleversent nos conceptions de l'environnement, du vivant, de l'humain, de notre rapport à l'autre et au monde ? Est-on capable de concevoir un humanisme pour temps d'artificialisation, de numérisation ou de vitrification de notre humanité ? Quelles valeurs et quels critères opposer à l'enchantement d'une promesse d'invulnérabilité et de dépassement d'une condition humaine, considérée par certains indigne, voire révocable ??

  • Regroupées en trois parties (Le mort et le vif ; Le vécu de la mort ; La bonne mort), les contributions des huit auteurs de cet ouvrage explorent, à la lumière de la biologie, de la philosophie, de la science des religions, de l'histoire, de la psychanalyse, quelques-unes des innombrables interrogations que fait surgir la question du "mourir" :

    Comment la biologie et la médecine contemporaines définissent-elles la mort ? Les travaux sur le "suicide cellulaire" doivent-ils nous conduire à voir la mort comme étant indispensable à la vie ? Sur quels fondements repose la définition médicale de la mort humaine ? Comment aborder la fin de vie, rendre accessibles les soins palliatifs et, parfois, entendre la demande d'euthanasie ? Où en sommes-nous avec la mort, ses représentations et ses rites ? Les croyances en l'immortalité individuelle trouvent-elles aujourd'hui à se renouveler, dans une version laïque, en s'alimentant aux découvertes des sciences du vivant ?

  • Ce livre traite du processus de création et du bilan du Comité d'éthique et de précaution pour les applications de la recherche agronomique de l'Inra et de l'Ifremer (Comepra). Les conférenciers exposent la prise en compte et la diffusion des questions d'éthique liées à la recherche sur le vivant (clonage, OGM et secteur médical).

  • Une approche multidisciplinaire originale et concrète des personnes malades reconnues dans leurs droits et leurs valeurs au sein de la cité, respectées et accompagnées dans le parcours de la maladie. Familles et professionnels éprouvent le plus grand besoin de disposer d'éléments de connaissance concernant la maladie d'Alzhei-mer (environ 850 000 personnes atteintes en France). Aujourd'hui les traitements font défaut alors que quantitativement le nombre des personnes progresse. La prise en charge des personnes dépendantes, les conditions d'accueil et de suivi, leur accompagnement ainsi que de celui de leurs proches constituent un défi en termes de santé publique. Cet ouvrage basé sur l'expertise développée par l'EREMA répond au besoin de lisibilité, de repères et de modes d'action face à cette maladie aux enjeux sociaux complexes. Fabrice Gzil est philosophe, responsable du pôle Études et recherche, fondation Médéric Alzheimer. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/ Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique) et de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA)

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